13 de Abril

Hoy me fuí del hospital. Me dieron de alta. Por primera vez desde que nací salí a la calle.
El día comenzo con la visita de varios médicos. El audiólogo, el oftalmólogo y la otorrinoralingóloga que, por política del hospital, tenían que verme antes de irnos. Despues mis papas se fueron a la casa para preparar el equipo que va a ser necesario: un tanque de oxígeno pequeño, un humidificador y un succionador de saliva además de un aparato portatil del tamaño de un walkman que va a estar midiendo el nivel de oxígeno y el pulso cardiaco constantemente (aun cuando salgamos a la calle).

Algunos de los aparatos son mas una medida de precaucion que una necesidad. Por ejemplo, el tanque de oxigeno es probable que nunca lo usemos y el monitor de oxigeno/cardiaco esta constantemente en niveles normales. Los americanos son muy precavidos y no quieren correr riesgos.

Durante el camino a la casa pude ver los edificios y calles del Bronx y varios puentes antiguos por los que pasamos por arriba o por debajo. El Bronx es el barrio mas pobre de Nueva York y por muchos años tuvo fama de violento.

Cruzamos el Puente George Washington y llegamos a New Jersey al barrio/minucipio de Cliffside Park, que literalmente significa "parque a la orilla del acantilado" ya que durante 70 años aqui hubo un parque de diversiones con montaña rusa y juegos mecanicos.

En el municipio se nota mucho la influencia Coreana. Casi todos los negocios tienen su propaganda en Ingles y Coreano ya que ellos son la minoría más importante.

Al llegar a la casa hubo algunos problemas de falta de materiales como gasas y un termometro y ademas descubrimos que el humidificador es muy ruidoso, Es el unico aparato que va a estar prendido continuamente al menos durante la noche por lo que probablemente vamos a ir a WalMart por uno mas moderno.

12 de Abril

Hoy supimos el resultado del estudio de fluoroscopía:
Al parecer el problema se encuentra, no en la entrada a los pulmones, sino en la entrada al estomago. Especificamente, en el esfinter de entrada al esófago y no en la laringe como se pensó al principio.

El esófago es el tubo que conecta hacia el estomago y tiene dos válvulas (esfínteres): uno de ellos esta a la entrada inmediatamente después del cuello y el otro esta abajo a la entrada del estómago.

Mi enfermedad se llama CRICOPHARYNGEAL ACHALASIA y consiste en que el esfinter de arriba tiene problemas de control, no responde de acuerdo a la secuencia de tragado predeterminada sino que es muy sensible y tiende a cerrarse cuando pasa comida o incluso saliva.

Este diagnóstico explica la abundancia de saliva que desde el principio no encajaba con el diagnostico original de LARYNGOMALACIA. Tenia todos los síntomas de Laryngomalacia ademas del exceso de saliva. pero esto último permaneció sin explicación.

La doctora dijo que el diagnóstico es muy favorable. De ocho casos que ella ha atendido desde que es doctora, este parece ser uno de los dos mas ligeros y predice que en menos de un año se debe resolver.

11 de Abril

Hoy me llevaron al cuarto de rayos X para que me hicieran un estudio de tragado. Se trata de ver cual es la falla en el proceso y cuales son los reflejos y/o musculos que no funcionan.

Normalmente, el tragado se lleva a cabo con una serie de reflejos que tienen que actual coordinada- mente en fraccion de segundos. Cuando algo no funciona, se puede causar atragantamiento o aspiración hacia los pulmones.


El estudio fue llevado a cabo por la Doctora de origen sirio Reeni Ann Abraham de quien hablaré un día de estos.

Al llegar a la sala de rayos X me porté muy seriamente y seguí todos las instrucciones de la doctora. Mi mama se sorprendió de que no hubiera comenzado a llorar a la primera provocación. Me estuvieron haciendo que tragara un liquido que refleja los rayos X con lo que se podia saber a donde se iba la comida y que pasaba con cada musculo involucrado.

10 de Abril

Hoy les avisaron a mis papas que el míercoles me van a dar de alta. El míercoles finalmente podremos irnos a la casa. Solo queda que algunos médicos me examinen: Un audiologo, un pulmonologo, un neurologo, un oftalmologo ademas de un terapista fisico.

Por lo pronto, mis papas van a hacerse cargo de mi atención al 100%. La trabajadora social le pidio a mis papas que se hicieran cargo de mi sin ayuda de las enfermeras por lo que resta de nuestra estancia a manera de entrenamiento. Por lo pronto nos van a dar unos aparatos para que nos los llevemos a la casa y me esten monitoreando. Ademas una empresa de productos medicos nos va a estar llevando cada mes todo lo necesario para la limpieza de la traqueotomia.

Cuando estemos en la casa les doy mas detalles.

En otras cosas, vino la Doctora Abraham, quien es la encargada de hacerme comer, y nos aviso que, mañana tendriamos un estudio de tragado llamado de "fluoroscopia".

9 de Abril

Hoy lunes a las 6 de la mañana vinieron los residentes a cargo de la operacion del estomago. Revisaron que no haya habido infeccion y dejaron al descubierto la cicatriz de la operacion. Unas horas mas tarde vino la doctora que me opero para checar copmo iban las cosas.

De la operación me quedo una cicatriz de 6 centimetros y un tubo de alimentación que, aunque es poco estetico, en un mes me lo van a cambiar por algo mas práctico y presentable.


En cuanto a alimentacion, desde el míercoles pasado, ocho horas antes de la operación, dejé de comer y no he recibido mas que suero. El sábado en la noche comencé a tomar leche de manera intermitente (con un aparato que la dispensaba poco a poco). Mañana me van a comenzar a dar alimentación en "bolo" (en raciones de tres horas) para evitar que el estomago tienda a hacerse pequeño por la falta de volumen. Como consecuencia de todo este traqueteo, he perdido 200 gramos de peso.

8 de Abril

Hoy fue un día tranquilo. No hay mucho movimiento en este piso del hospital ya que el area de recuperación hay solo una enfermera por cada cinco pacientes. Por mi parte, seguí con mi alimentación de leche despues de que esta se reiniciara ayer en la noche.

Comparado con otros niños que estan en el hospital, mi enfermedad no es tan grave y no necesito mucha atención relativamente. Por eso, las enfermeras casi no se aparecen por aqui y se dedican mas a otros pacientes. En mi caso, solo me queda ganar peso y esperar a que, en un plazo de 6 meses a dos años, uno de los musculos que controla el tragado madure por si solo. Este tipo de enfermedades en niños recien nacidos al parecer se solucionan esperarando a que pase el tiempo y se resuelva sola.


En cuanto a mis vecinos, mucho de los niños que estan en este hospital estan muy enfermos: algunos tienen problemas del corazon, cancer, epilepsia y sindromes de varios tipos que se manifiestan como deformaciones en la cara. Otros, por el contrario, no parecen enfermos y hasta caminan por los pasillos.

7 de abril

Hoy sabado ya estoy en el piso de recuperación. Aquí no hay la cantidad de enfermeras que en el piso de cuidados intensivos por lo que mis papas se estan quedando durante la noche (al menos uno de ellos).

Como todos los fines de semana, no hay visitas de médicos y solo esta el médico de planta, residentes y enfermeras.

Desde el cuarto se ve el centro de nueva York. El edificio mas alto es el Empire State.

6 de Abril

Mi primer día en el Piso de Recuperación trascurrio sin contratiempos. Recibí la visita de varios médicos residentes del equipo a cargo del estomago y un pulmunologista que va a quedarse a cargo del piso durante el fin de semana. Mis papas recibieron entrenamiento acerca de procedimientos de limpieza y primeros auxilios y finalmente vino una terapista ocupacional que se tuvo que ir sin hacerme nada. Las dos veces que fue estaba dormido.

Como era viernes y ademas festivo a todos los trabajadores se les notaba las ganas de irse a su casa. En la tarde vimos pasar por enfrente del hospital una procesion de viernes santo.

En cuanto a mi salud, segui estable como ayer. no se vieron mayores cambios. Me empezaron a alimentar con algo que se llama pedialyte que al parecer es lo mismo que el suero intravenoso pero a traves del estomago. Por lo tanto ya tengo mas de 48 horas sin comer.

Mis amigos: el Hombre Araña, el Chango y el Raton les mandan saludos.

5 de Abril

Lo mas sobresaliente del día de hoy es que fuí pasado de la Unidad de Cuidados Intensivos al Piso de Recuperación. La operación que me hicieron ayer (miercoles) solo requiere de cuidados menores y durante los próximos días me prepararán para dejar el hospital.

Pero primero lo primero:

En la mañana fuí sacado de los aparatos de respiración artificial que se usaron durante y despues de la operación ya que debido a la anestesia se corre el riesgo de dejar de respirar. Aun estoy bajo los efectos de la morfina y quien sabe que otras substancias.

Estuve todo el tiempo intranquilo. El dolor de la operación y la falta de alimento de mas de 24 horas me mantuvo todo el día con incomodidad y sufrimiento. A esto hay que agregarle que de repente me agarro tosiendo hasta ponerme rojo de la cara.

A las 8:00 PM fui bajado al piso de recuperación a un cuarto para mi solo con tele, computadora y baño. La verdad parece mas un cuarto de hotel que un hospital.

4 de Abril

Bueno!. El día de hoy me hicieron la operación a las 10:00 AM. La doctora que me opero se llama Carmen Ramos-Irizarry de Puerto Rico. La operación consistió de dos partes: Primero, apretaron la entrada al estómago para evitar el reflujo; y segundo, colocaron un tubo del estomago al exterior para alimentación directa. Al parecer los procedimientos son muy sencillos y se hacen todos los días en este hospital por lo que el riesgo era bajo.

Al salir de la operación que duro dos horas, regresé al cuarto en donde estuve dormido la mayor parte del tiempo. Me tuvieron pegado a una máquina respiradora que empujaba y jalaba el oxigeno aunque yo no lo necesitaba ya que podía respirar normal y sufucientemente cuando me la quitaban. Al parecer son procedimientos estandard del hospital.

La máquina de oxígeno me provocaba que moqueara y babeara por la boca constante- mente. Al empujar el oxígeno por la traquea, este salía por la nariz y la boca por lo que la saliva tendía a irse por ahí. Mis papas me tenían que estar limpiando las narices y la boca cada 5 minutos.

Ya entrada la noche, sucedió que la aguja por donde me estaban poniendo suero no estaba funcionando por lo que tenía que ser cambiada. Hubo cuatro, entre enfermeras y médicos residentes, que trataron de ponerme la aguja pero ninguno le atinaba a una vena. Despues de varias horas, tuvieron que traer a una doctora con mucha experiencia. El asunto termino siendo vergonzoso para las enfermeras y los residentes.

Cuando mis papas se fueron del hospital, me quede dormido bajo los efectos de la morfina.

3 de Abril

Hoy fueron una niña y su mama a mi cuarto para que vieramos como funciona una traqueotomía. Una de las enfermeras las llevo para que las conocieramos. al parecer La niña nació prematura pesando medio kilo, tuvo muchas complicaciones respiratorias y estuvo pegada a un respirador durante años. Al final se arregló con cirugía reconstructiva y ya le retiraron la traqueotomia el día de hoy.

Mi caso no es tan complicado pero sí podria llevarme un año o dos. Yo puedo respirar aire común sin ayuda de ninguna máquina y solo necesitaré cuidados de higiene y que mis papas aprendan ciertos procedimientos de primeros auxilios por si las dudas. Mi vida sera mas o menos normal hasta que maduren los musculos que controlan la entrada a los pulmones.

También, el día de hoy fueron varios doctores y enfermeros a verme en preparación de la operación de mañana. Me sacaron sangre para análisis y me oyeron con el estetoscopio. Por lo que resta, casi todo el día me la pasé dormido. Mi operación va a ser mañana a las 7:30 AM.

2 de Abril

Hoy fue un dia con muchas actividades: Primero, una trabajadora social fue a darles a mis papas un minicurso sobre como deben manejar la traqueotomía en cuestiones de limpieza, cuidados especiales, y posibles situaciones de emergencia. Llevó un muñeco de plástico y todo lo que se debe usar para cada procedimiento.

Cuando la trabajadora social se iba, llego una doctora. Me visitó solo para ver como iba y aclararles dudas a mis papas. Normalmente los residentes y las enfermeras capturan todos los datos de monitoreo y tratamientos en la computadora y reportan cualquier síntoma anomalo por lo que los médicos se mantienen enterados todo el tiempo. Sin embargo, visitar es al parecer una forma de cortesía de los médicos.

La operación que me van a hacer el miercoles consistira en apretar la boca del estomago para evitar el reflujo y poner un tubo de alimentación. Por lo que, durante unos meses, la alimentacion se hara directamente por un tubo al estomago. Esto porque uno de los problemas de no poder controlar la entrada a los pulmones es que la comida y los jugos gástricos se pueden ir por ahí.

Poco despues fue la doctora especializada en deglutir. Me hizo un test y al parecer si existe el riesgo de que los alimentos se vayan hacia los pulmones en caso de comer por la boca por lo que sera necesario una terapia para aprender a comer que puede durar varios meses.
Al final, despues de varias horas de estar despierto e inquieto, me enrollador en una sabana y me dormí (este, como mi mama descubrio, es un viejo truco para dormir a los niños).

1 de Abril

Mañana me van a quitar las puntadas que tengo en el cuello y tengo la cita con la "tragologa" que me va a hacer pruebas a ver si puedo comer normalmente y no a través de un tubo como lo hago ahorita.

Por lo pronto hoy, por ser domingo, no hubo casi nada de actividad y yo tuve un día muy estable. Lloré dos o tres veces, tosí varias veces pero también dormí profundamente durante horas.


Las fotos de hoy son: Una de mi sonriendo, otra del día en que me llevaron a operar, una de la fachada del hospital donde estoy y la ultima del péndulo de Foucault que hay en el lobby del hospital.